جواب رد نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس به علی و فاطمه در یاسوج

 به گزارش پایگاه خبری آوای رودکوف ؛ داستان زندگی سخت و پر از رنج علی و فاطمه شنبیدنی و درناک است داستانی که شاید خیلی از پدر و مادرهای ما طاقت شنیدن آن را نداشته باشند چه برسد به آنکه خدایی ناکرده ذره ذره آب شدن کودکانشان را جلو چشمشان ببینند کودکانی که یک روز برای به دنیا آمدنشان کلی سختی را تحمل کردی این بار باید سختی از دست دادنشان را نیز تحمل کنی.

در گوشه ای از شهر یاسوج خانواده ای چهار نفره زندگی می کنند که ممکن است هر لحظه این چهار نفری به دو نفر تبدیل شوند چرا که حال دو کودک این خانواده اصلا مناسب نیست و نیازمند آن است که فرد یا افرادی برای کمک کردن به انها تلاش کنند علی و فاطمه داستان ما 7 سال و 11 سال دارند اما درد هایی که می کشند بیشتر از سنشان و بیشتر از ظرفیتشان است.

آنها کودک هستند در کوچه و خیابان نمی توانند بازی کنند نمی توانند به مدرسه بروند و شیطنت های بچه گانه داشته باشند آنها باید در خانه باشند که چشم پدر و مادرشان همیشه به آنها باشد نکند خدای ناکرده مشکلی برایشان ایجاد شود و زمین بیفتند.

پدر و مادر علی هفت‌ساله و فاطمه یازده‌ساله از سال 1390 در عرض چند هفته متوجه شدندکه هر دو فرزندش به بیماری «آنمی فانکونی» مبتلا هستند. این بیماری همراه با افت شدید پلاکت خون همراه است و به‌غیراز هزینه‌های عمل پیوند؛ مخارج بسیار زیادی را نیز به دنبال دارد.

بیماری علی 7 ساله و فاطمه 11 ساله از زبان پدر

پدر علی و فاطمه برای نجات دو کودکش تا کنون کارهای زیادی را انجام داده است اما هنوز جوابی نگرفته است این پدر 35 ساله برای نجات دو کودکش به برنامه های مختلفی در صدا و سیمای کشور رفت خودش را به مجلس رساند و قولی را از زبان رییس کمیسیون بهداشت و سلامت مجلس گرفت اما بعد از 9 ماه هنوز جوابی به او نرسیده است و گویا قولی که داده بودند را فراموش کرده اند و این پدر انتظار می کشد تا شاید روزی گوشی اش زنگ بخورد و بگوید از مجلس تماس می گیرم برای درمان بچه هایتان اما شاید تنها یک آرزو بماند.

 خیلی ها دست به دست هم داده اند که بتوانند جان علی و فاطمه را نجات دهند اما گویا وقتی مسئولی خودش را مسئول نداند نمی شود کاری کرد علی و فاطمه روز به روز حالشان بد تر می شود عزم پدر برای نجات دو کودکش ستودنی است تلاشش قابل تقدیر است از فضای مجازی تا مجلس همه را درگیر  کرده است تا شاید علی و فاطمه اش را نجات دهد اگر علی و فاطمه نباشند پدر و مادر دوری این دو کودک را چگونه تحمل کنند.

پدر علی می گوید سال 90 بود که فاطمه وقتی تحرک زیاد داشت دست و بدنش کبود می شد به همین خاطر برای درمان سراغ دکتر رفتیم بعد از انجام یک سری آزمایشات به ما گفتند که فاطمه مبتلا به بیماری آنمی فانکونی و نیازمند سلول بنیادی است  که برای اینکه ببینیم سلول بنیادی کدام یکی از ما به انها می خورد همه اعضای خانواده آزمایش دادیم که بعد از "آزمایشات متوجه شدیم علی نیز به همین بیماری مبتلاست و اکنون بیش از 5 سال است که یا شیراز هستم و یا تهران تا شاید راه نجاتی برای علی و فاطمه ام پیدا کنم.

علی و فاطمه مدرسه نمی روند و درس نمی خوانند

حرف های پدر علی برای هر شنونده ای دردناک بود حرف هایی که اشک هر فردی را در می آورد علی قبلا دوچرخه داشته اما وقتی دچار این بیماری شده دیگر نباید سوار دوچرخه شود به همین خاطر خانواده علی دوچرخه را برداشته اند و به علی گفته اند که دوچرخه را دزد برده اما تا کی ؟ پدر علی تا کی می تواند رو به روی آرزوی بچه هایشان بایستد و چیزی نگوید ؟ تا کی دوچرخه علی باید در انبار باشد تا کی علی و فاطمه نباید درس بخوانند نباید همچون هم سن و سالانش در مدرسه شیطنت کنند چرا انها نمی توانند مثل بقیه زندگی کنند.

علی و فاطمه هنوز کودک هستند انها فکر می کنند زندگی همه اینگونه است و یا باید در تلوزیون حاضر شوند و برای نجات خودشان حرف بزنند و یا در زیر دردهای سرم و سوزن گریه کنند روحیه پدر و مادر علی و فاطمه ستودنی است این پدر با تمام توان برای نجات دو کودک خردسالش تلاش می کند اما همچنان می گوید که از خانمم صمیمانه قدردانی می کند گاهی وقتی علی و فاطمه دچار درد شدید و یا خون ریزی می شوند من تحمل ماندن ندارم و همه زحمت ها بر دوش همسرم است.

پیدا شدن ژنی در آلمان و دست خالی پدر

پیوند مغز استخوان می تواند بیماری علی و فاطمه را درمان کند اما باید سلول های بینادی فرد مورد نظر به علی و فاطمه  بخورد که در میان فامیل آنها فردی پیدا نشده است که سلول بنیادی آنها برای علی و فاطمه مناسب باشد اما یک جا هست که می تواند جان علی را نجات دهد آن یک جا هم جایی است که از دسترس پدر علی و فاطمه خارج است آنجا المان است سلول بینادی علی آلمان پیدا شده اما کاری نمی شود کرد پیوند استخوان و درمان این بیماری با هزینه های جانبی که به همراه دارد بیش از 250 میلیون تومان خواهد بود.

ایران بانک غنی سلول بینادی ندارد در این بانک تنها 27 هزار نفر هستند که اطلاعات سلول بینادی آنها ثبت شده است تا افرادی که دچار این بیمارس هسنید بتوانند از سلول بنیادی این افراد استفاده کنند اما از میان این 27 هزار نفر هیچ کدام  متناسب با ژن علی و فاطمه نبود شاید کشور المان غنی ترین  بانک سلول بنیادی را دارد که طبق جست و جوی هایی که انجام شده ژن پیدا شده در کشور آلمان با ژن علی متناسب است اما هزینه رفت و برگشت و انجام این پیوند کمر پدر علی و فاطمه را شکسته و چشم به راه کمک است.


این دو کودک معصوم باید به صورت هفتگی خون دریافت کنند اما هر چه تعداد این دریافت خون بیشتر می شود احتمال موفقیت در پیوند کاهش پیدا می کتد یعنی باید بین بد و بدتر بد را انتخاب کنند چرا که اگر خون هم دریافت نکنند حالشان بدتر می شود  یکی از نیازهای علی و فاطمه خون اشعه دیده است که متاسفانه در یاسوج پیدا نمی شود و باید به خارج از استان مراجعه کنند خون معمولی می توانند استفاده کنند اما اگر خون اشعه دیده که باشد مقدار مصرف انها نیز کمتر می شود.

اما مشکلات این خانواده اینجا تمام نمی شود احسان رحیمیان پدر علی و فاطمه می گوید هر چند ماهی یک بار ژنی پیدا می شود که احتمال می دهند متناسب با  ژن علی و فاطمه  باشد که برای پیوند مناسب است باید آزمایشات مختلفی را انجام دهند که برای هر آزمایش نیز یک میلیون پانصد هزار باید هزینه کنیم که ببینیم ایا آن ژن خون و سلول بنیادی به علی و فاطمه می خورد یا نه که تا کنون با وجود هزینه های زیاد و انجام بیش از 12 آزمایش هنوز ژن مناسب در کشور پیدا نشده است.

رحیمیان ناامید نمی شود اما ذره ذره آب شدن علی و فاطمه اش را می بیند همچنان تلاش می کند در برنامه اکسیر که از شبکه سه سیما پخش می شد حاضر شد به مجلس رفت، فضای مجازی رفت از این و آن خواهش کرد اما همچنان به هیچ جا نرسیده است و  می گوید مردم همیشه کنارم بوده اند همیشه دلداری داده اند که جا دارد از همه انها قدردانی کنم گاهی یک جمله انسان را امیدوار می کند و می بیند این همه آدم به فکرش هستند امیدوار می شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت: پس از انتقال نمونه خارجی به داخل کشور به درمان این دو کودک کمک می کنیم

حرف های پدر علی و فاطمه در برنامه اکسیر اشک فرزاد حسنی مجری این برنامه را درآورد رحیمیان سال 95 در برنامه اکسیر به همراه فاطمه اش حاضر شد درد و دل های زیادی داشت غم در چهره  اش نمایان بود حق دارد جان جگر گوشه هایش در خطر است دو بچه داری و درد کشیدنشان را ببینی دردناک است وقتی بچه ات زمین می خورد دلت آشوب می شود اما مادر علی و فاطمه چه می کشند که شاهد درد کشیدن روزانه علی و فاطمه اش است و کاری از دستش بر نمی آید به راستی اگر لحظه ای به ان فکر کنیم تحملش سخت است.

   در برنامه برنامه تلویزیونی اکسیر؛ «محمدحسین قربانی»،نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، مسوولیت  تامین هزینه نمونه خارجی را از صندوق ارزی به عهده گرفت و «دکتر غلامرضا کاظمینی»، رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت، نیز وعده داد پس از انتقال نمونه خارجی به داخل کشور به درمان این دو کودک کمک کند، اما بعد از گذشت 9 ماه هنوز خبری از آن‌ها نشده است.

بخشی از قسمت پانزدهم برنامه اکسیر که از شبکه  با حضور مجری برنامه فرزاد حسنی برگزار شد را در زیر ببینید.

مخاطبان عزیز می توانند قسمت پانزدهم این برنامه  را از اینترنت پیدا کنند و قول و وعده های نایب رییس کمیسیون بهداشت مجلس برای درمان علی و فاطمه را ببینید.

hw15.asset.aparat.com/aparat-video/8141ddbb39720abc50451dfc26faac925410313-264p__35206.m


پاسخ رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت 9 ماه بعد از وعده اش به علی و فاطمه

اکسیر تمام شد و وعده نیز فراموش شدند سایت خبری رویداد 24 در مصاحبه ای که در این خصوص با  دکتر کاظمینی، رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت، ایشان از بیماری علی و فاطمه رحیمیان اظهار بی‌اطلاعی کرد و گفت: «من همه بیمارانم را نمی‌شناسم و اگر در مورد بیماری این دو کودک صحبتی دارید، خانواده بیمار با مرکز پیوند جهت بررسی روند درمان تماس بگیرند و لازم به ذکر است که بدانید هر بیماری که پیوند مغز استخوان آن در داخل کشور انجام شود، رایگان است و هیچ هزینه‌ای از خانواده بیمار گرفته نمی‌شود.»

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در پاسخ به این سؤال که نمونه پیوند مغز استخوان «علی» در کشور آلمان پیداشده است، حالا برای نجات این بیمار چه می‌کنید؟، مشغولیت کاری را بهانه و تلفن را قطع کرد.

پدرعلی گفت: ما پیگیری کردیم حتی نامه ما تا دبیرخانه مجلس هم رفت اما نمی دانم چرا به دکتر کاضمی نرسیده است اما باز هم پیگیری می کنم تا شاید بتوانم علی و فاطمه ام را نجات دهم.

 پدر علی در پایان حرف های زیادی برای گفتن داشت او می خواست از افرادی که در این مدت به ویژه در چند سال اخیر همراهی اش کرده اند تشکر کند چرا که می گفت همدردی دوستانم یکی از دلایل ناامید شدن من است .

احسان رحیمیان از عوامل و مجموعه صدا و سیمای مرکز استان به ویژهدکتر افشارنیا مدیرکل و مدیرحراست تشکر کرد چرا که در این مدت همراهی زیادی با من داشتند مردم نیز در فضای مجازی همیشه جویای احوال فاطمه علی بودند و هستند به گونه ای که حتی خانمی به اسم شیدا قوامی نژاد به صورت خودجوش برای پیدا شدن سلول بینادی گروهی را در فضای مجازی تشکیل داده است که جا دارد از هم اینجا از همه آنها تشکر کنم.

هر فردی که به هر نحوی قصد کمک به پدر علی برای درمان کودکانش را داشته باشد می تواند با احساس رحیمیان 09396102128 تماس بگیرد.

یک بیماری غیر قابل پیش بینی است. میانگین طول عمر مورد انتظار برای یک فرد مبتلا ۲۲ سال است اما هر فردی می تواند طول عمری داشته باشد که کاملاٌ متفاوت از این میانگین است. کشف های تحقیقاتی به درمان های گسترش طول عمر و بهبود نتیجه پیوند مغز استخوان دست یافته اند. با این حال، با طولانی تر شدن عمر بیماران، آنها بیشتر در معرض خطر پیشرفت انواع دیگر تومورها قرار می گیرند.

گزارش و عکس: زهرا داوودی